Stel met Down syndroom laat zien dat liefde werkelijk geen grenzen heeft

1574175049_03bd1b706da25750e8805f85a34129e75e183284.png
Bron: Buffalo news

Er wordt wel beweert dat mensen met een downsyndroom niet zouden moeten trouwen, maar Paul en Kris Sharoun-DeForge hadden een prachtig huwelijk van ruim 25 achter de rug, toen Paul dit voorjaar op 56 jarige leeftijd overleed. Dit interview is nog van voor zijn overlijden.

Jarenlang had Kris Scharoun-­DeForge een hele strakke routine voor Valentijnsdag die ze samen met haar man Paul Scharoun-DeForge vierde. Ze had altijd een kaart (eentje die ze extra mooi zelf maakte voor geliefden) en wachtte hem op tot hij uit het werk thuiskwam.

Kris, nu 58, houdt van koken. Paul geniet juist van alles wat zij maakt. Maar op Valentijnsdag werd er buiten de deur gegeten, soms bij Red Lobster of bij Olive Garden, maar ook welleens heel eenvoudig gewoon bij de subway waar ze van hielden. Ze vierden simpelweg elkaar.

“Hij opende mijn wereld,” zei Kris, die op Pauls arm leunde.

Valentijn was dit jaar de mooiste ooit. Dat was omdat het de 25e keer was als man en vrouw, een noemenswaardige mijlpaal voor de meeste stellen en destemeer voor dit stel. Beide zijn ze met het downsyndroom geboren en gaan de boeken in als het langst getrouwde stel met deze aandoening.

Op het moment dat ze trouwen werd er werkelijk geloofd dat mensen met het Downsyndroom niet de emotionele volwassenheid hebben om te kunnen trouwen. Kris, knipte als jong meisje al graag trouwfoto’s uit magazines en plakte die op de muur. Ze wist wel beter. “Ik hem recht in de ogen en zag mijn toekomst,” vertelt Kris over het moment dat ze op Paul verliefd werd toen ze hem 30 jaar geleden voor het eerst ontmoette op een dansfeestje. Om haar punt te maken, kozen ze ervoor om beide de achternamen van de ander aan te nemen.

Ze hebben, net als ieder stel, zo hun moeilijke tijden gekend. Dit jaar was de eerste Valentijnsdag waarbij ze niet meer samen woonden. Paul, lijdt aan de eerste fase van dementie, een ziekte die mensen met het downsyndroom vaak al vroeg krijgen. Een aantal maanden geleden besloot de overheid dat hij in groepshuis opgevangen zou moeten worden om zo de nodige zorg te krijgen. “Toen ze me dat vertelden, begon ik te huilen,” zei Kris, die nog steeds in haar gezellige apartementje in de Amerikaanse stad Liverpool woont. “Hij is mijn leven en ik wil helemaal niet zonder hem.”

Hun families deden er alles aan om ze bij elkaar te houden. Ze geloofden dat Kris en Paul de kans verdienden om als stel samen hun beslissingen te maken ook als een van hen aan dementie zou lijden.

“Ze zouden hun eigen leven moeten kunnen kiezen,” zei Susan Scharoun, de zus van Kris tegen Today. “Ze weten echt wel wat goed voor ze is.”

Toen de het bureau voor mensen met ontwikkelingsproblemen van de staat New York bepaalde dat niet langer thuis kon blijven wonen, ging de familie in beroep. Zij vonden zelfs een nieuw appartement dat aan de voorwaarden van de staat voldeed. Zo werd er eerst wel akkoord gegeven, wat een grote overwinning was, maar toen Pauls situatie bleef achteruit gaan. Toen hij zelfs in een rolstoel terechtkwam was er dag en nacht hulp vereist. De staat besloot op dat moment toch om hem naar een instelling over te plaatsen.

Het stel was teleurgesteld, maar nam het voor lief. Kris bezocht Paul regelmatig en soms brachten ze samen het weekend door in het huis van de familie Scharoun, waar Kris nog voor haar bruidegom kon koken. “Zij hadden een onvoorwaardelijke liefde,” zei meneer Scharoun en vervolgde: “ze vulden elkaar volledig aan.”

1574175042_d258b25616f63784b88d0acd0c8f45aba215f0d3.png
Bron: Kris en Paul Scharound-Deforge

Kris zei: “Paul is mijn leven.” Het slepende gevecht om ze bij elkaar te houden herinnert Lorraine DeForge, de moeder van Paul, aan al de obstakels die haar zoon heeft moeten overwinnen. Met de hulp van zeven broers en zussen, kwam hij terecht op de busdienst in de stad. Hij werkte jarenlang bij de Arc of Onondaga’s vocational division. In 2013, benoemde deze lokale afdeling van de Arc, een landelijke organisatie die opkomt voor mensen met beperkte ontwikkeling, Paul als persoon van het jaar vanwege zijn werkethiek en inzet voor de gemeenschap, zijn goede humeur.

Mevrouw DeForge herinnerd zich hoe doktoren na de geboorte zeiden dat ze er “maar niet teveel van moest verwachten”. Toch groeide hij op met een succesvol leven, inclusief zijn huwelijk dat een kwart eeuw stand hield.

Kris had ook zo haar moeilijkheden. Hoewel ze met passie over de hulp van haar ouders spreekt, bracht ze als kind een jaar in een instelling door nadat haar vader op jonge leeftijd overleed en haar moeder ziek was. “Het was moeilijk,” zei ze zachtjes, de situatie en haar eenzaamheid herinnerend.

De waarheid is dat die mensen zelf geen idee is hoe rijk en waardevol haar leven is. Ze kunnen niet waarderen hoe Kris als diabeet de moed heeft om zichzelf vier keer per dag insuline injecties toe te dienen. Zij begrijpen niet hoe Kris zo goed heeft leren koken en en gewoon haar middelbare school heeft afgerond of hoe ze ‘s morgens opstaat om naar haar werk te gaan op een postkantoor. Zij zien de toewijding die overblijft na een huwelijk van 25 jaar niet, waarbij de beloften vandaag nog net zo gelden als toen ze gemaakt werden: “Ik moet doorzetten, in ziekte en gezondheid.” En zij kunnen ook niet weten dat Kris nu in haar eigen woonkamer ziet en zich die beloften van haar trouwdag herinnert, omringd met foto’s van haarzelf met de man die haar leven veranderde.